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NUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.
Concienciar, dar visibilidad e impulsar la investigación
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Laura, Gerard y Lucas son tres afectados de Distrofia Muscular de Cinturas, una enfermedad genética, neurodegenerativa y de las catalogadas como enfermedades “raras”. Ellos tres, junto al resto de afectados, saben lo que es padecer un dolor muscular por todo el cuerpo, fatiga intensa y dificultad en su movilidad, pero aún así han decidido que nunca van a dejar de moverse. Porque esta es la única manera de mantener activos sus músculos.
Nunca Dejes de Moverte, un documental que acercará y hará visible a la sociedad una enfermedad desconocida, además de iniciar el primer proyecto de investigación de la asociación en España.
Proyecto Alpha y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han iniciado una colaboración para impulsar el proyecto Historia Natural de distrofias musculares de cinturas por déficit de sarcoglicanos.
El estudio de “Historia Natural de Distrofia muscular por déficit de Sarcoglicanos”, permitirá hacer un seguimiento de manera regular de los afectados y estudiar la evolución de la enfermedad. A partir de pruebas funcionales, que miden de forma objetiva la capacidad física y la calidad de vida de los afectados, se podrá conocer mejor el transcurso de la enfermedad, que es clave para desarrollar futuros tratamientos.
El productor Carlos Jean y el músico Óscar D’Aniello, han compuesto la canción del documental y de la enfermedad y a través de la música despertaran tus ganas de moverte.
¡Muévete por ellos!
¿Qué es Proyecto Alpha?
Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)
¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?
Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.
*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).
*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.
*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.
*Problemas respiratorios y cardiacos.
Objetivos de la Asociación
Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.
Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.
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27 febNUNCA DEJES DE MOVERTE, EL DOCUMENTAL QUE DESPERTARÁ TUS GANAS DE MOVERTE, PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS.Ver menos
Mañana 28 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde Proyecto Alpha queremos agradecer a todas las personas que han contribuido para que podamos seguir investigando sobre la Distrofia Muscular de Cinturas.
Nos queda un pequeño empujón para conseguir nuestro reto.
Ayúdanos a conseguirlo!!
Donantes (106)
Juan Miguel
400€
Hace 663 días
Olivia
50€
Hace 666 días
MARC
35€
Hace 666 días
Anónimo
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Hace 666 días
Anónimo
100€
Hace 667 días
Santiago
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Hace 667 días
José Maria
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Hace 667 días
Rosana
20€
Hace 668 días
Paula
10€
Hace 668 días
Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan
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Hace 668 días
Inmaculada
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Hace 682 días
lorena
108€
Hace 706 días
Nerea
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Hace 727 días
Pedro José
191€
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Pedro Poza
50€
Hace 766 días
Anónimo
100€
Hace 788 días
Susana
50€
Hace 789 días
Anónimo
100€
Hace 801 días
Maria del Mar
200€
Hace 804 días
Santiago Cruz Rioboo
10€
Hace 808 días
Anónimo
50€
Hace 811 días
Mónica
100€
Hace 812 días
Olvi
20€
Hace 812 días
Nicolás José
300€
Hace 812 días
Diego
100€
Hace 812 días
Sonia
100€
Hace 812 días
Jose Joaquín
100€
Hace 813 días
Anónimo
100€
Hace 813 días
Jesús
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Hace 813 días
Cristina
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Hace 813 días
Sergio
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Hace 813 días
Laura
100€
Hace 813 días
Silvia
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Hace 813 días
Antonio David
30€
Hace 813 días
DIEGO
50€
Hace 814 días
Angela
20€
Hace 814 días
Carmen R
50€
Hace 814 días
Rosa Ana
50€
Hace 814 días
Nuria
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Hace 814 días
Alejandra
Donación oculta
Hace 814 días
José Salvador
100€
Hace 814 días
Luz Maria
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Hace 814 días
Maria Jose
100€
Hace 814 días
Mari
10€
Hace 814 días
NURIA
Donación oculta
Hace 814 días
Alicia
100€
Hace 814 días
Francisco
100€
Hace 814 días
Jaime
Donación oculta
Hace 814 días
Nuria
100€
Hace 814 días
Consuelo
90€
Hace 814 días
Comentarios (35)
Juan Miguel
Mesa solidaria Almería
Olivia
Un pequeño empujoncito más para seguir avanzando y mantener la esperanza.
Rosana
Rosana
Librería papelería Libra Mariangeles Fernandez Magan
Un pequeño granito de esperanza, mucha fuerza para nuestra vecina Laura
lorena
Lorena
Nerea
Nerea y demás afectados/as aporto un granito para vuestra investigación y futura cura
Pedro José
Giving tuesday Almería
Susana
Mucha fuerza, os acompañamos en el camino!
Santiago Cruz Rioboo
Me llegó al corazón con lo poco que he escuchado en ser aventureros. Ánimo valiente 💪💪💪
Mónica
Un granito mas
Laura
Querida tocaya, Laura, Nunca dejes de moverte y sobre todo nunca dejes de ser la gran persona que eres
Maria Jose
Laura
NURIA
Vamos campeona!!! Estamos contigo...
Alicia
vamos lauriii¡¡¡ juntos podemos¡¡
Maria Jose
A por el reto 💪🏻💪🏻💚💚
Alicia Teresa
Adelante!
Rafael
Por Laura y por todos los luchadores q sufren la enfermedad para q pronto se encuentre la cura
Almudena
Nunca dejéis de moveros!!!! Te quiero!
Patricia
Fuerza!!!
Juan Miguel
ESTRENO ALMERIA
Laura
Laura Cárdenas Martos
Nerea
Móra d'Ebre
lorena
camiset
María Carmen
Las mejores victorias vienen de los retos más duros..Adelante siempre!!
Felisa
Ánimo Nerea, lo vais a conseguir
M. Carmen
Mucho Ánimo Jesús, lo conseguiréis.
MARTA
¡Por muchas heroinas como Nerea!
Oriol
Vamos familia, a por la cura !!