Recaudado
30.104€
A favor de
NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.
Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.
Recaudado
30.104€
Objetivo
30.000€
Donativos
188
Faltan
Finalizado
Reto liderado por
Categoría
Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.
CAT.
Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.
Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.
I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:
- “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
- “Projecte de La Granja Escola 2019”
- “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”
El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.
CAST.
Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.
Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.
Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:
- “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
- “Proyecto de La Granja Escola 2019”
- “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.
Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.
Donantes (188)
Josan
50€
Hace 330 días
Sabien Madna
80€
Hace 349 días
Irene
350€
Hace 350 días
MPilar
150€
Hace 351 días
Irene
1.159€
Hace 353 días
Laia
140€
Hace 356 días
Monica
200€
Hace 361 días
Eulàlia
150€
Hace 362 días
Emilio
100€
Hace 363 días
sonia cossu
Donación oculta
Hace 364 días
SRASING
20€
Hace 364 días
Anna
150€
Hace 364 días
Jesús
350€
Hace 364 días
Irene
2.900€
Hace 365 días
Sebastia
100€
Hace 366 días
Irene
2.327€
Hace 368 días
Beccy & Tom
50€
Hace 369 días
María Isabel
20€
Hace 370 días
EZEDICHI, S.L.
400€
Hace 370 días
mar villa
500€
Hace 371 días
Anna
35€
Hace 371 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 372 días
Damian
725€
Hace 372 días
MªLOURDES
80€
Hace 374 días
EUGENIO
50€
Hace 376 días
Maria Angels
216€
Hace 378 días
Eudald
200€
Hace 378 días
Mónica
Donación oculta
Hace 379 días
Pilar
Donación oculta
Hace 380 días
Silvia
35€
Hace 380 días
Toñi Redecillas Casanova
35€
Hace 380 días
Anónimo
200€
Hace 380 días
Josan
50€
Hace 380 días
Mediaframe Producciones SL
35€
Hace 381 días
Maria
20€
Hace 381 días
María del Carmen
100€
Hace 381 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 381 días
Amelia
35€
Hace 381 días
M. Carmen
50€
Hace 381 días
Teresa
100€
Hace 381 días
Lluïsa
50€
Hace 381 días
Anónimo
20€
Hace 381 días
Ramon
200€
Hace 382 días
Natalie
200€
Hace 384 días
Emilio
100€
Hace 392 días
Anna
150€
Hace 393 días
FERNANDO
200€
Hace 401 días
Gorka
150€
Hace 402 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 408 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 409 días
Comentarios (79)
Sabien Madna
ISCAT Sponsored run Ona Martinez
Irene
ISCAT Sponsored Run NF1
Irene
ISCAT Sponsored run NF1
Laia
Calendaris Laia 2024
Monica
Gràcies per la feina que feu!
sonia cossu
ISCAT Sponsored run
SRASING
ISCAT Sponsored run
Anna
ENDNF
Irene
ISCAT Sponsored Run NF1
Irene
ISCAT Sponsored Run
Beccy & Tom
ISCAT Sponsored run
María Isabel
Per NF, més investigació i benestar per les persones afectades.
mar villa
Sponsored run ISCAT
Damian
Venta detalls Nadal Reus
Toñi Redecillas Casanova
Fuerza y Valentia!!
Ramon
Molta força valents! Us mereixeu EndNF. El meu petit gra de sorra.
Natalie
El meu granet de sorra per seguir endavant.
Anna
#endNF
FERNANDO
Gràcies per la feina que fa l'associació!
Gorka
Gràcies per vetllar per totes les families amb membres amb NF!
Isaac
Per la guerrera de casa
Eva
Este donativo es mi regalo de mi 60 cumpleaños. Deseando que esta aportación de sus frutos para la investigación de esta enfermedad rara.
Federico
Mucha fuerza y sobre todo, ánimos 💪 💪
Núria
Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi
Núria
Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi
Anna
DONATIU AFA 4 VENTS DE MANLLEU
Anna
Donatiu grup fotogràfic Sant Joan de les Abadeses. Gràcies!
Inma
Dracs Sant Jordi
Nuria
Força Max!
Anna
ENDNF
Inma
Taps solidaris Sant Celoni
Anna
#ENDNF
FERNANDO
Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.
Jesús
Por un futuro mejor
Gorka
Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.
Isaac
Pulseres Queralt
Vanessa
Lletres solidàries
Oriol
Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)
María José
Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol
Laia
No totes les girafes tenen taques
Christophoros
Vamos!!!
Pablo
Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara
Inma
Sant Jordi 2022
Jesús
Muchos ánimos y a por el objetivo!!!
Encarna Víctor
Granet Encarna
Maria
Molts ànims
Monica
En davant!!!
Mireia
Familia Plaza Sabé
Inma
taps solidaris de Sant Celoni
Sandra
Esteu fent molt bona feina! Gràcies!
Eudald
Ànims, endavant
Marta i Oscar
Endavant💪
Damian
Venda merxandatge Reus
EUGENIO
Col·lectors Club Reus, subhasta solidària
Anna
#EndNF
Jesús
Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI
Elena
Donación Elena Morales
GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.
Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.
Inma
Tires solidàries per la mascareta
Inma
Taps Sant Celoni
Inma
Sant jordi 2021
Inma
Dracs de Sant Jordi
Inma
Tires mascaretes i clauers
Jesús
Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!
Jorge
A por todas!!!
Jesús María
Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.
Inma
Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer