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La misma mutación. Vidas distintas. Buscando respuestas en la ELA

No pudimos salvar a nuestro hijo Marco, pero su historia nos impulsa a seguir. Hoy apoyamos un nuevo proyecto de investigación.

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Objetivo

30.000€

Donativos

41

Faltan

51 días

68%
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Investigación científica Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco

Hace un tiempo compartimos con vosotros nuestro primer reto solidario: “Que la historia de nuestro hijo Marco impulse el cambio.” Vuestra respuesta fue emocionante y nos dio fuerzas para seguir adelante. Gracias a cada donación, la investigación en ELA puede dar un paso más.

Pero la batalla no ha terminado. La investigación tiene que seguir avanzando, porque la ELA no espera.

Nosotros no pudimos hacer nada por Marco. Su enfermedad avanzó y la ciencia aún no tenía respuestas. Y mientras tanto, hoy hay personas viviendo la misma lucha, y mañana otras recibirán el mismo diagnóstico.

Por eso seguimos aquí, trabajando para que ningún enfermo de ELA tenga que enfrentarse a la enfermedad sin esperanza. En esta ocasión, apoyamos un proyecto pionero del Hospital 12 de Octubre que busca comprender por qué dos personas con la misma mutación genética tienen destinos tan distintos.

La respuesta podría estar en la epigenética: mecanismos invisibles que no cambian nuestros genes, pero sí deciden cuáles se activan o se silencian. Encontrar esas “señales biológicas” en la sangre —biomarcadores— puede ayudarnos a predecir cómo aparece y evoluciona la ELA, y abrir el camino hacia una medicina personalizada… incluso preventiva. 

Es un proyecto tan prometedor como costoso, porque requiere tecnología de última generación. Por eso, una vez más, necesitamos tu ayuda. Cada donación, grande o pequeña, nos acerca a un futuro donde la ELA tenga respuesta.

No podemos cambiar el devastador final de nuestro hijo Marco. Pero sí podemos cambiar el futuro de quienes hoy y mañana vivirán con esta enfermedad.

Suma tu grano de arena. Haz posible la investigación que un día detenga la ELA.

 

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.
  • 08 oct
    ¡Gracias de corazón por vuestra implicación!
    Ver más
    Ver menos

    Hoy queremos compartir con vosotros una noticia muy especial: hemos realizado a través de *Mi grano de Arena* la *transferencia de 1.909 € al laboratorio de investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria i+12 del Hospital 12 de Octubre*, procedentes de la *Carrera Solidaria de Tarifa.*

    Gracias a vuestra participación, apoyo y donaciones, seguimos sumando pasos en este camino que comenzó en memoria de muestro hijo Marco y que hoy se ha convertido en un movimiento de *esperanza y compromiso con la investigación*. Cada euro entregado representa ilusión, esfuerzo y la convicción de que *la ELA solo se detendrá con ciencia*.

    Acompañamos esta actualización con una imagen de la carrera, donde se refleja el espíritu de unión y solidaridad que caracteriza a cada evento de Desafío ELA.

    💚 *Gracias por seguir impulsando el cambio. Cada paso cuenta.*

    Con todo nuestro agradecimiento,

    Equipo Desafío ELA

    @cadapasocuentaela

     

Donantes (40)

Ana Isabel

50€

Hace 5 días

EOI BOADILLA DEL MONTE

2.195€

Hace 9 días

JOFEMESA S.A.

3.000€

Hace 9 días

COMPLEMENTOS DEL MUEBLE ILLESCAS, S.L.

300€

Hace 29 días

Rafael

50€

Hace 42 días

ARIES INDUSTRIAS DEL PLASTICO S.A.

500€

Hace 45 días

Alfonso

50€

Hace 48 días

Juan Antonio

10€

Hace 49 días

Ismael

35€

Hace 51 días

TRANSFORMADOS GOESMA S.L.

1.000€

Hace 52 días

Clara

100€

Hace 52 días

S SANTIAGO

150€

Hace 64 días

DIEGO

2.500€

Hace 79 días

Nuria

1.909€

Hace 92 días

Irene

20€

Hace 98 días

SURFING HOSTELERÍA, S.L.

250€

Hace 99 días

BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL

100€

Hace 100 días

HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO

2.034€

Hace 104 días

41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.

250€

Hace 111 días

CONVENTO TARIFA, S.L.U.

100€

Hace 111 días

LA CODORNIZ 1978 S.L.

100€

Hace 111 días

LA TRATTORIA , S.C.

100€

Hace 111 días

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

500€

Hace 113 días

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

500€

Hace 113 días

Carlos Iván

40€

Hace 114 días

CAMPING TORRE DE LA PEÑA S.L

300€

Hace 114 días

BOARDS AND MORE IBERICA, SLU

150€

Hace 118 días

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

200€

Hace 118 días

COMANDANTE TARIFA, S.L.

500€

Hace 118 días

PADELCA, S.L.

100€

Hace 118 días

WET TARIFA, SLU

150€

Hace 118 días

María del Rocío

50€

Hace 118 días

ANSA ENERGY, S.L.

250€

Hace 118 días

PUNTA PAMOA, S.L.

1.000€

Hace 120 días

Liam Merrick

250€

Hace 121 días

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

300€

Hace 122 días

BRILLA BOMBILLA, S.L.

500€

Hace 122 días

LA DIOSA TARIFA, S.L.

250€

Hace 122 días

LOS LANTA, S.L.

250€

Hace 122 días

GESTIÓN HOTELERA DULCE NOMBRE, S.L.

500€

Hace 122 días

Mélani

100€

Hace 140 días

Ver más donantes

Comentarios (17)

Ana Isabel

Hace 5 días

Nunca olvidaremos su sonrisa y la primera vez que os conocimos en la piscina antes de volvernos a encontrar en Tamaral. Habéis sido un gran ejemplo para todos. El niño de todos, les enseño mucho a todos sus compañeros.

EOI BOADILLA DEL MONTE

Hace 9 días

Desde la dirección de la Escuela Oficial de Idiomas, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos profesores, estudiantes y demás personas participantes que han contribuido a nuestra rifa solidaria de Cestas Internacionales de Navidad. Gracias a su generosidad, hemos recaudado 2.195 euros, que serán destinados a la investigación de la ELA del Hospital 12 de Octubre en Madrid. ¡Muchísimas gracias por su apoyo y compromiso!

Rafael

Hace 42 días

Migranodearena para ayudar a vuestro reto

Alfonso

Hace 48 días

Gracias por vuestra presentación en Premios Porencia. Gran labor.

Nuria Rozas

Líder Hace 48 días

Gracias, Alfonso por tu aportación. Fue un honor para mi marido y para mí poder compartir con todos vosotros la realidad que nos impulsa. Un abrazo!

Ismael

Hace 51 días

Mucho apollo

Nuria Rozas

Líder Hace 51 días

Gracias, Ismael, por tu colaboración.

Nuria

Hace 92 días

En nombre de todo el equipo de Desafío ELA, realizamos esta transferencia con la recaudación obtenida gracias a la venta de dorsales solidarios de la carrera celebrada en Tarifa el pasado 21 de septiembre. Cada euro representa un paso compartido, una muestra de solidaridad y un impulso a la investigación de la ELA en memoria de Marco y de todas las personas que luchan contra esta enfermedad. Gracias de corazón a todos los participantes..

SURFING HOSTELERÍA, S.L.

Hace 99 días

Gracias, vuestra aportación suma !

BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL

Hace 100 días

Aportación relaizada por pastelería La Tarifeña

Nuria Rozas

Líder Hace 100 días

Gracias Jose, por vuestra aportación y por haber escuchado mis palabras desde el primer momento.

HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO

Hace 104 días

Desde la hermandad huerto y rosario de Tarifa queremos aportar nuestro granito de arena a la investigación en ELA, fruto de lo recaudado en la barra solidaria organizada durante el Día del Deporte y el Turismo de Tarifa. Gracias a todas las personas que compartieron con nosotros ese día, brindando con corazón y solidaridad, hoy podemos sumarnos a esa causa tan necesaria. Cada gesto cuenta, y juntos hacemos posible la esperanza.l

Nuria Rozas

Líder Hace 104 días

Profundamente agradecida no solo por la decisión de aportar a la investigación contra la ELA desde la hermandad sino por todo el esfuerzo que a todos los hermanos y hermanas os supuso las horas que allí estuvisteis. Un placer haber estado a vuestro lado.

41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.

Hace 111 días

APORTACIÓN REALIZADA POR CHIRINGUITO Balneario

Nuria Rozas

Líder Hace 111 días

Gracias por vuestra implicación!

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Hace 113 días

"Aportación realizada por Hotel Tres Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Hace 113 días

Gracias de nuevo !

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Hace 113 días

Aportación realizada por Hotel Dos Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Hace 113 días

Agradecida de corazón por sumaros no solo en el avance de la investigación, sino en la mejora de la vida de las personas enfermas de ELA.

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

Hace 118 días

Nuestra aportación contra la ELA-Mesón Siglo XIX

Nuria Rozas

Líder Hace 118 días

Agradecida por sentir vuestro cariño y vuestra aportación

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

Hace 122 días

Aportación realizada por "El Lola-Bar de Tapas y Flamenco y Restaurante La Pescadería Tarifa

Nuria Rozas

Líder Hace 122 días

Gracias en nombre de todos los enfermos de ELA

BRILLA BOMBILLA, S.L.

Hace 122 días

Nuestro grano de arena desde "Casa Explora Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Hace 122 días

Gracias de corazón por vuestra aportación

LA DIOSA TARIFA, S.L.

Hace 122 días

Porque la ciencia tiene que avanzar, aportación solidaria de "La Diosa Tarifa!

Nuria Rozas

Líder Hace 122 días

Muchas Gracias! entre todos iremos sumando.

LOS LANTA, S.L.

Hace 122 días

Donaciones realizadas en el "Chiringuito Carbones 13"

Nuria Rozas

Líder Hace 122 días

Muchas gracias, vuestra colaboración impulsa a seguir adelante en esta lucha contra la ELA.