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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Objetivo

1.200.000€

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (2.253)

Eva

10€

Hace 2 horas

Adrian

10€

Hace 11 horas

sd

1€

Hace 21 horas

LACAZETTE VIAJES CB

200€

Hace un día

Anónimo

Donación oculta

Hace un día

10KM SALINAS CD

50€

Hace un día

Paula Ortega

2€

Hace 2 días

Begoña Iciar

100€

Hace 2 días

Maria ROSARIO

50€

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 3 días

Miguel

50€

Hace 3 días

Anónimo

15€

Hace 4 días

Maria Cruz

100€

Hace 4 días

Hugo

30€

Hace 4 días

Paula Cristina

30€

Hace 5 días

Francisco

452€

Hace 5 días

Paula

200€

Hace 5 días

Anónimo

60€

Hace 6 días

Aida

20€

Hace 6 días

Anónimo

20€

Hace 6 días

Anónimo

20€

Hace 6 días

raquel

10€

Hace 6 días

Anónimo

100€

Hace 7 días

Elisa

50€

Hace 7 días

Mercedes

100€

Hace 7 días

Erika Sánchez Minguet

25€

Hace 7 días

Jorge Javier

300€

Hace 8 días

Anónimo

100€

Hace 10 días

Lucia

50€

Hace 10 días

Elena

20€

Hace 11 días

Cristina

20€

Hace 11 días

MARIA PURIFICACION

100€

Hace 11 días

Carolina Santamaría Vázquez

50€

Hace 11 días

Elisa

250€

Hace 11 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 11 días

Ana Isabel

100€

Hace 11 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 12 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 12 días

Antonio

5€

Hace 13 días

Antonio

84€

Hace 13 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 14 días

Anónimo

50€

Hace 14 días

AARÓN

30€

Hace 14 días

Fabricio

70€

Hace 14 días

Antonio

200€

Hace 15 días

Anónimo

100€

Hace 15 días

Ana

120€

Hace 16 días

Marta

20€

Hace 16 días

Clara Burgos

35€

Hace 17 días

Santiago

50€

Hace 17 días

Ver más donantes

Comentarios (553)

10KM SALINAS CD

Hace un día

A por ello Javi!

Begoña Iciar

Hace 2 días

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

Hace 5 días

Asgardbox

Paula

Hace 5 días

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

Hace 11 días

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

Hace 11 días

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

Hace 13 días

Ánimo

AARÓN

Hace 14 días

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

Hace 14 días

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

Hace 16 días

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

Hace 17 días

Ánimo!!!

Santiago

Hace 17 días

Mucha suerte Javi !

Patricia

Hace 17 días

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

Hace 18 días

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

Hace 18 días

Que te cures lo antes posible

Borja

Hace 19 días

Lo vamos a conseguir

Raquel

Hace 20 días

Lo vais a conseguir!

helios

Hace 23 días

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

Hace 23 días

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

Hace 24 días

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

Hace 26 días

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

Hace 27 días

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

Hace 27 días

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

Hace 27 días

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

Hace 27 días

Ánimo Javi!!

Laura

Hace 28 días

Ánimo!

Antonia

Hace 28 días

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

Hace 29 días

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

Hace 30 días

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

Hace 30 días

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

Hace 30 días

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

Hace 30 días

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

Hace 30 días

Animo!!!!

Elena

Hace 31 días

Un pasito más !

Rocio

Hace 31 días

Ánimo, Javi

Unai

Hace 31 días

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

Hace 31 días

Vamos Javi!!

amortola

Hace 31 días

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

Hace 31 días

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

Hace 32 días

Animo

BEATRIZ

Hace 33 días

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

Hace 33 días

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

Hace 34 días

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

Hace 34 días

Tú puedes Javi

David

Hace 35 días

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

Hace 35 días

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

Hace 36 días

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

Hace 36 días

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

Hace 38 días

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

Hace 39 días

20

Adrian Jesus

Hace 40 días

Mucha Fuerza !!!

María

Hace 41 días

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

Hace 41 días

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

Hace 42 días

25

María de los Ángeles

Hace 42 días

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

Hace 43 días

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

Hace 43 días

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

Hace 44 días

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

Hace 44 días

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

Hace 44 días

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

Hace 44 días

Mucho ánimo!

Ester

Hace 44 días

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

Hace 44 días

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

Hace 45 días

Juntos lo conseguiremos

Sara

Hace 45 días

Ánimo familia

Juan Francisco

Hace 46 días

A por ello!!

Maria Paz

Hace 46 días

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

Hace 46 días

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

Hace 46 días

El Café de Ali&Jona

Pilar

Hace 46 días

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

Hace 46 días

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

Hace 46 días

Mucha fuerza, familia.

Silvia

Hace 46 días

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

Hace 47 días

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

Hace 47 días

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

Hace 47 días

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

Hace 47 días

Mi café

Juan

Hace 49 días

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

Hace 49 días

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

Hace 49 días

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

Hace 50 días

Donación de Dani Overlander

Maria José

Hace 50 días

Fuerza Javi!!!!