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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (105)

Anónimo

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Anónimo

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Hace 73 días

Anónimo

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Begoña

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Xavier

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Anna

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Isaac

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Mireia

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Hace 79 días

Javier

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Anónimo

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Cristóbal

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Jose

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Anónimo

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Jose

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FERNANDO

200€

Hace 92 días

Maria Angels

200€

Hace 98 días

Núria

200€

Hace 100 días

Gorka

150€

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José Luís

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Hace 137 días

Anna

150€

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Anna

915€

Hace 150 días

Anna

350€

Hace 180 días

Jonathan

810€

Hace 221 días

Anna

132€

Hace 225 días

Maria Isabel

200€

Hace 228 días

Isaac

75€

Hace 246 días

Irene

954€

Hace 246 días

Anna

219€

Hace 249 días

Isaac

784€

Hace 286 días

Anna

300€

Hace 287 días

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Hace 290 días

Anna

170€

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Comentarios (55)

Irene

Hace 71 días

Detalls de Nadal

Monica

Hace 72 días

Força per a tots 🫂

Isaac

Hace 76 días

Pulseres Queralt

Anna

Hace 79 días

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Hace 79 días

Regalets de nadal

Ramon

Hace 82 días

EndNF

Maria Angeles

Hace 84 días

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace 84 días

ENDNF

María Isabel

Hace 85 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 92 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 104 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 137 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 140 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 150 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 180 días

ENDNF

Jonathan

Hace 221 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 225 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 228 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 246 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 246 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 249 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 286 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 287 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 297 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 316 días

Cris

Immaculada

Hace 320 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 325 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 346 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 349 días

ENDNF

Andreu

Hace 436 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 437 días

Ramon

Ruben

Hace 444 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 444 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 447 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 448 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 448 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 450 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 452 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 452 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 452 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 459 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 459 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 459 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 461 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 464 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 466 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 466 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 468 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 473 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 484 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 541 días

ENDNF!

Inma

Hace 673 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 759 días

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