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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Categoría

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (103)

Isidora

200€

Hace 7 días

Antoni

100€

Hace 7 días

Maria del Carmen

200€

Hace 7 días

NURIA

100€

Hace 8 días

Irene

510€

Hace 8 días

Eulàlia

200€

Hace 8 días

Isaac

100€

Hace 8 días

Monica

200€

Hace 8 días

MªLOURDES

100€

Hace 9 días

Anónimo

250€

Hace 10 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 11 días

Isaac

76€

Hace 13 días

Begoña

200€

Hace 13 días

Xavier

150€

Hace 15 días

Anna

261€

Hace 16 días

Isaac

50€

Hace 16 días

Mireia

20€

Hace 16 días

Javier

50€

Hace 17 días

Anónimo

150€

Hace 17 días

Ramon

200€

Hace 19 días

Cristóbal

200€

Hace 20 días

Jose

100€

Hace 20 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 20 días

Natalie

150€

Hace 21 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 21 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 21 días

Maria Angeles

Donación oculta

Hace 21 días

MPilar

150€

Hace 21 días

Jose

100€

Hace 22 días

María Isabel

20€

Hace 22 días

FERNANDO

200€

Hace 29 días

Maria Angels

200€

Hace 35 días

Núria

200€

Hace 37 días

Gorka

150€

Hace 41 días

José Luís

300€

Hace 74 días

Anna

150€

Hace 77 días

Anna

915€

Hace 87 días

Anna

350€

Hace 117 días

Jonathan

810€

Hace 158 días

Anna

132€

Hace 161 días

Maria Isabel

200€

Hace 165 días

Isaac

75€

Hace 183 días

Irene

954€

Hace 183 días

Anna

219€

Hace 186 días

Isaac

784€

Hace 223 días

Anna

300€

Hace 224 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 227 días

Anna

170€

Hace 234 días

Jesús

100€

Hace 238 días

Cristina

235€

Hace 253 días

Ver más donantes

Comentarios (54)

Irene

Hace 8 días

Detalls de Nadal

Monica

Hace 8 días

Força per a tots 🫂

Isaac

Hace 13 días

Pulseres Queralt

Anna

Hace 16 días

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Hace 16 días

Regalets de nadal

Ramon

Hace 19 días

EndNF

Maria Angeles

Hace 21 días

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace 21 días

ENDNF

María Isabel

Hace 22 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 29 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 41 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 74 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 77 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 87 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 117 días

ENDNF

Jonathan

Hace 158 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 161 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 165 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 183 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 183 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 186 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 223 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 224 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 234 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 253 días

Cris

Immaculada

Hace 257 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 262 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 283 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 286 días

ENDNF

Andreu

Hace 373 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 374 días

Ramon

Ruben

Hace 381 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 381 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 384 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 385 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 385 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 387 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 389 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 389 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 389 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 396 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 396 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 396 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 398 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 401 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 403 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 403 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 405 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 410 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 421 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 478 días

ENDNF!

Inma

Hace 610 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 696 días

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