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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (104)

Xavier

100€

Hace 32 días

Isidora

200€

Hace 50 días

Antoni

100€

Hace 50 días

Maria del Carmen

200€

Hace 50 días

NURIA

100€

Hace 50 días

Irene

510€

Hace 50 días

Eulàlia

200€

Hace 50 días

Isaac

100€

Hace 50 días

Monica

200€

Hace 51 días

MªLOURDES

100€

Hace 51 días

Anónimo

250€

Hace 52 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 53 días

Isaac

76€

Hace 55 días

Begoña

200€

Hace 55 días

Xavier

150€

Hace 57 días

Anna

261€

Hace 58 días

Isaac

50€

Hace 58 días

Mireia

20€

Hace 58 días

Javier

50€

Hace 59 días

Anónimo

150€

Hace 59 días

Ramon

200€

Hace 61 días

Cristóbal

200€

Hace 62 días

Jose

100€

Hace 62 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 62 días

Natalie

150€

Hace 63 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 63 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 63 días

Maria Angeles

Donación oculta

Hace 63 días

MPilar

150€

Hace 63 días

Jose

100€

Hace 64 días

María Isabel

20€

Hace 64 días

FERNANDO

200€

Hace 71 días

Maria Angels

200€

Hace 77 días

Núria

200€

Hace 79 días

Gorka

150€

Hace 83 días

José Luís

300€

Hace 116 días

Anna

150€

Hace 119 días

Anna

915€

Hace 129 días

Anna

350€

Hace 159 días

Jonathan

810€

Hace 200 días

Anna

132€

Hace 204 días

Maria Isabel

200€

Hace 207 días

Isaac

75€

Hace 225 días

Irene

954€

Hace 225 días

Anna

219€

Hace 228 días

Isaac

784€

Hace 265 días

Anna

300€

Hace 266 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 269 días

Anna

170€

Hace 276 días

Jesús

100€

Hace 280 días

Ver más donantes

Comentarios (54)

Irene

Hace 50 días

Detalls de Nadal

Monica

Hace 51 días

Força per a tots 🫂

Isaac

Hace 55 días

Pulseres Queralt

Anna

Hace 58 días

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Hace 58 días

Regalets de nadal

Ramon

Hace 61 días

EndNF

Maria Angeles

Hace 63 días

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Hace 63 días

ENDNF

María Isabel

Hace 64 días

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Hace 71 días

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Hace 83 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 116 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 119 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 129 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 159 días

ENDNF

Jonathan

Hace 200 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 204 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 207 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 225 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 225 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 228 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 265 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 266 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 276 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 295 días

Cris

Immaculada

Hace 299 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 304 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 325 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 328 días

ENDNF

Andreu

Hace 415 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 416 días

Ramon

Ruben

Hace 423 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 423 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 426 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 427 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 427 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 429 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 431 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 431 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 431 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 438 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 438 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 438 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 440 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 443 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 445 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 445 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 447 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 452 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 463 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 520 días

ENDNF!

Inma

Hace 652 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 738 días

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