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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Categoría

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Publicado: 11 feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donantes (72)

Maria Angels

200€

Hace 14 horas

Núria

200€

Hace 3 días

Gorka

150€

Hace 6 días

José Luís

300€

Hace 40 días

Anna

150€

Hace 43 días

Anna

915€

Hace 52 días

Anna

350€

Hace 82 días

Jonathan

810€

Hace 123 días

Anna

132€

Hace 127 días

Maria Isabel

200€

Hace 130 días

Isaac

75€

Hace 149 días

Irene

954€

Hace 149 días

Anna

219€

Hace 152 días

Isaac

784€

Hace 188 días

Anna

300€

Hace 189 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 192 días

Anna

170€

Hace 199 días

Jesús

100€

Hace 204 días

Cristina

235€

Hace 218 días

Immaculada

60€

Hace 223 días

Mercedes

150€

Hace 225 días

Damian

255€

Hace 227 días

Irene

264€

Hace 248 días

Anna

450€

Hace 251 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 307 días

Marta Mora

35€

Hace 316 días

Mercedes

150€

Hace 334 días

AlbertGM

35€

Hace 338 días

Andreu

120€

Hace 338 días

Jose

100€

Hace 338 días

MPilar

180€

Hace 339 días

Ramon

250€

Hace 339 días

Isidora

150€

Hace 342 días

Antoni

150€

Hace 345 días

Maria del Carmen

250€

Hace 345 días

NURIA

100€

Hace 345 días

Ruben

200€

Hace 346 días

Jordi

120€

Hace 346 días

Irene

560€

Hace 347 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 347 días

Núria

150€

Hace 349 días

Monica

300€

Hace 350 días

Gorka

150€

Hace 350 días

Ana

50€

Hace 352 días

Jordi

50€

Hace 353 días

Sebastia

150€

Hace 354 días

Pepa

100€

Hace 354 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 354 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 354 días

Sara

100€

Hace 354 días

Ver más donantes

Comentarios (44)

Gorka

Hace 6 días

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Hace 40 días

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Hace 43 días

Més recaptació de Molnàs

Anna

Hace 52 días

Festes Monnars Solimar

Anna

Hace 82 días

ENDNF

Jonathan

Hace 123 días

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Hace 127 días

Venta material

Maria Isabel

Hace 130 días

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Hace 149 días

AAVV Arrabassada

Irene

Hace 149 días

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Hace 152 días

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Hace 188 días

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Hace 189 días

Venta de més productes Ancefi

Anna

Hace 199 días

Venda de tasses i bosses

Cristina

Hace 218 días

Cris

Immaculada

Hace 223 días

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Hace 227 días

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Hace 248 días

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Hace 251 días

ENDNF

Andreu

Hace 338 días

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Hace 339 días

Ramon

Ruben

Hace 346 días

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Hace 347 días

Detalls de Nadal

Núria

Hace 349 días

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Hace 350 días

Molta Força!❤️

Gorka

Hace 350 días

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Hace 352 días

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Hace 354 días

Endavant!!!!

Sara

Hace 354 días

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Hace 354 días

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

Hace 361 días

Venta bosses #EndNF

Natalie

Hace 361 días

#EndNF

Gregorio Ramon

Hace 361 días

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Hace 364 días

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Hace 367 días

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Hace 368 días

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Hace 368 días

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Hace 370 días

Material venut #ENDNF

Isaac

Hace 375 días

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Hace 387 días

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Hace 443 días

ENDNF!

Inma

Hace 575 días

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Hace 661 días

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