Collected

30.104€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Collected

30.104€

Goal

30.000€

Donations

188

Left

Finished

100%

Category

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 23 Jan 2021

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con  diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (188)

Josan

50€

404 days ago

Sabien Madna

80€

423 days ago

Irene

350€

424 days ago

MPilar

150€

425 days ago

Irene

1.159€

427 days ago

Laia

140€

429 days ago

Monica

200€

435 days ago

Eulàlia

150€

436 days ago

Emilio

100€

436 days ago

sonia cossu

Hidden donation

437 days ago

SRASING

20€

438 days ago

Anna

150€

438 days ago

Jesús

350€

438 days ago

Irene

2.900€

439 days ago

Sebastia

100€

439 days ago

Irene

2.327€

441 days ago

Beccy & Tom

50€

443 days ago

María Isabel

20€

443 days ago

EZEDICHI, S.L.

400€

444 days ago

mar villa

500€

444 days ago

Anna

35€

445 days ago

Anonymous

Hidden donation

445 days ago

Damian

725€

445 days ago

MªLOURDES

80€

447 days ago

EUGENIO

50€

449 days ago

Maria Angels

216€

452 days ago

Eudald

200€

452 days ago

Mónica

Hidden donation

453 days ago

Pilar

Hidden donation

453 days ago

Silvia

35€

453 days ago

Toñi Redecillas Casanova

35€

453 days ago

Anonymous

200€

453 days ago

Josan

50€

454 days ago

Mediaframe Producciones SL

35€

454 days ago

Maria

20€

454 days ago

María del Carmen

100€

454 days ago

Anonymous

Hidden donation

455 days ago

Amelia

35€

455 days ago

M. Carmen

50€

455 days ago

Teresa

100€

455 days ago

Lluïsa

50€

455 days ago

Anonymous

20€

455 days ago

Ramon

200€

455 days ago

Natalie

200€

457 days ago

Emilio

100€

465 days ago

Anna

150€

467 days ago

FERNANDO

200€

475 days ago

Gorka

150€

475 days ago

Anonymous

Hidden donation

482 days ago

Anonymous

Hidden donation

482 days ago

See more donators

Comments (79)

Sabien Madna

423 days ago

ISCAT Sponsored run Ona Martinez

Irene

424 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

427 days ago

ISCAT Sponsored run NF1

Laia

429 days ago

Calendaris Laia 2024

Monica

435 days ago

Gràcies per la feina que feu!

sonia cossu

437 days ago

ISCAT Sponsored run

SRASING

438 days ago

ISCAT Sponsored run

Anna

438 days ago

ENDNF

Irene

439 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

441 days ago

ISCAT Sponsored Run

Beccy & Tom

443 days ago

ISCAT Sponsored run

María Isabel

443 days ago

Per NF, més investigació i benestar per les persones afectades.

mar villa

444 days ago

Sponsored run ISCAT

Damian

445 days ago

Venta detalls Nadal Reus

Toñi Redecillas Casanova

453 days ago

Fuerza y Valentia!!

Ramon

455 days ago

Molta força valents! Us mereixeu EndNF. El meu petit gra de sorra.

Natalie

457 days ago

El meu granet de sorra per seguir endavant.

Anna

467 days ago

#endNF

FERNANDO

475 days ago

Gràcies per la feina que fa l'associació!

Gorka

475 days ago

Gràcies per vetllar per totes les families amb membres amb NF!

Isaac

485 days ago

Per la guerrera de casa

Eva

487 days ago

Este donativo es mi regalo de mi 60 cumpleaños. Deseando que esta aportación de sus frutos para la investigación de esta enfermedad rara.

Federico

511 days ago

Mucha fuerza y sobre todo, ánimos 💪 💪

Núria

544 days ago

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Núria

544 days ago

Gracias a la aportación de muchas personas que me hicieron una donación cogiengo pulseras y dragones de la Diada de Sant Jordi

Anna

626 days ago

DONATIU AFA 4 VENTS DE MANLLEU

Anna

630 days ago

Donatiu grup fotogràfic Sant Joan de les Abadeses. Gràcies!

Inma

680 days ago

Dracs Sant Jordi

Nuria

779 days ago

Força Max!

Anna

780 days ago

ENDNF

Inma

790 days ago

Taps solidaris Sant Celoni

Anna

800 days ago

#ENDNF

FERNANDO

808 days ago

Gràcies per lluitar pel meu net i d'altres nens i families.

Jesús

809 days ago

Por un futuro mejor

Gorka

810 days ago

Gràcies per lluitar pels nostres fills i familiars, ens sumem al repte.

Isaac

828 days ago

Pulseres Queralt

Vanessa

836 days ago

Lletres solidàries

Oriol

860 days ago

Lletres solidaries ( Daniel i Ricardo)

María José

997 days ago

Recaptació Torneig Fútbol Solidari Veteranos Tirol

Laia

1,021 days ago

No totes les girafes tenen taques

Christophoros

1,027 days ago

Vamos!!!

Pablo

1,027 days ago

Animo! Un abrazo y todo mi apoyo con la iniciativa. Curro y Mara

Inma

1,046 days ago

Sant Jordi 2022

Jesús

1,052 days ago

Muchos ánimos y a por el objetivo!!!

Encarna Víctor

1,053 days ago

Granet Encarna

Maria

1,053 days ago

Molts ànims

Monica

1,053 days ago

En davant!!!

Mireia

1,053 days ago

Familia Plaza Sabé

Inma

1,085 days ago

taps solidaris de Sant Celoni

Sandra

1,102 days ago

Esteu fent molt bona feina! Gràcies!

Eudald

1,105 days ago

Ànims, endavant

Marta i Oscar

1,105 days ago

Endavant💪

Damian

1,158 days ago

Venda merxandatge Reus

EUGENIO

1,158 days ago

Col·lectors Club Reus, subhasta solidària

Anna

1,166 days ago

#EndNF

Jesús

1,228 days ago

Alba Pérez Burgos 👑👑 ACNEFI

Elena

1,284 days ago

Donación Elena Morales

GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

1,284 days ago

Donación GRUP TERRACLARA FOCOMIN, S.L.

Inma

1,322 days ago

Tires solidàries per la mascareta

Inma

1,371 days ago

Taps Sant Celoni

Inma

1,388 days ago

Sant jordi 2021

Inma

1,404 days ago

Dracs de Sant Jordi

Inma

1,447 days ago

Tires mascaretes i clauers

Jesús

1,473 days ago

Muchos ánimos a tod@s y agradecer de corazón a todas las personas que han aportado su grano de arena en estos momentos tan difíciles de pandemia. Gracias!!!

Jorge

1,474 days ago

A por todas!!!

Jesús María

1,474 days ago

Muchos ánimos desde Compras.
Un abrazo.

Inma

1,506 days ago

Lletres solidàries per un bebé que ha de nèixer