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El Ejército de Javi contra NEDAMSS
💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.
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🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍
Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.
Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.
Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.
Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.
🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.
Porque unidos, los milagros suceden.
Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo
Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!
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Julia
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Silvia
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16 days ago
Comments (719)
Rosa María
Ánimo Javi lo conseguirás
Susana
Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!
Eduardo
Gracias por la iniciativa y mucha suerte!
Carlota
Nunca pierdas la esperanza
Pablo Malcom Martín Peña
Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!
Ruben
Vamos Lokopizzas, que se puede!
Santiago
10Km para Javi
Silvia
Ánimo, lo conseguiréis.
Eugenia
una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!
CLARA ELENA
Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.
María Nieves Torres Alonso de la Torre
Kit Solidario Alonso de la Torre
Francisco
Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰
Javier
Ariadna
CELIA
Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.
Pedro
Ánimo!!
Eva
Mucha fuerza Ana!
Maria
No estás sol
GRACIA JULIA
Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.
ASTURFEITO, S.A.
Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!
Raquel
A por ello!! Todo lo mejor para Javi!
Marco
Ánimo!!!!
Adriana
Fuerza 🙏🏼
Elies
Força, Javi!
Enrique
Ánimo, todo saldrá bien
Clinica dental Angeles Matosss
Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!
carmen
Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!
lucia
Lo vais a conseguir!
Armando Ricardo
Muchísimo Ánimo
Francisco
Ánimo Javi!!!!
Ana María
Vamos a conseguirlo
Begoña
Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón
Óscar
¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!
El Angel de Javi
Gracias!!!!
María Ascensión
Ánimo Ana, vamos a conseguirlo
El Angel de Javi
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Teresa
VAMOS!!!
El Angel de Javi
🙌🏼
María
Ánimo, ya queda menos!
El Angel de Javi
💫
Silvia
Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!
El Angel de Javi
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Ana Victoria
Ánimo Javi!!
El Angel de Javi
❤️
Daniel
Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!
El Angel de Javi
🫶🏻
Manuel Antonio
Ánimo Javi todos contigo
El Angel de Javi
🥰
Vicky
¡Ojalá lo logre!
El Angel de Javi
🙏🏻
CRISTINA
Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV
El Angel de Javi
🎁🎂🥳
Irene
Lo vamos a conseguir
El Angel de Javi
🙏🏻
Nori Crotti
Todo el amor y esperanza.
El Angel de Javi
❤️
ruth
Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!
El Angel de Javi
🙏🏻
Bea
Ánimo y fuerza
El Angel de Javi
Muchas gracias 🙏🏻
Verónica
💪💖
El Angel de Javi
🫶🏻
Margarita
Salud, fuerza y suerte!!
El Angel de Javi
❤️
Cristina
Cris L
El Angel de Javi
🙏🏻
Laura
Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!
El Angel de Javi
Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻
Nohemi plaza
Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia
El Angel de Javi
Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘
María Elena
Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo
Iván
Ánimo familia
Belén
todo mi apoyo
Monica
Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.
Cris Ordiales
Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.
Eugenia Duran Morales
No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️
Ibán
Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia
Patricia
💪🏻💪🏻
Manuel
Animo y a por la cura!
María
A por la cura!
Noemí
No dejo de pensar en ti, Javi
Jorge
Ánimo
Lara Garay
💛
Nerea
se va a conseguir, lo tengo claro ❤️🩹
Carmen
Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️
Mario
Mejor que la meta es el reto.
José Vicente
Mucha suerte para Javi
Patri
Animo valiente!!
Jessica
De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi
Enry
Animo!
Andrés Avelino
La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.
Luis Javier
Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis
CRISTINA
Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV