Corrent per la recerca de l'ataxia telangiectàsia

Hola! Em soc l'Albert Martí i aquest any repetiré corrent la Marató de Zurich Barcelona col·laborant amb l'associació Aefat, empenyent les cadires dels nens i joves amb atàxia telangiectàsia, una malaltia rara que encara no té cura ni tractament.

És una experiència esportiva inclusiva i solidària, molt motivadora i positiva per a ells, i m'encantaria que m'ajudessis aportant alguna cosa per finançar la investigació i donar esperança a aquests nois/noies i les seves famílies.

L'Equip Zurich Aefat ja ha participat en més de 25 maratons des de 2017, i per a mi aquesta és la segona vegada que hi col·laboro.

Aefat (www.aefat.es) és una associació sense ànim de lucre creada el 2009 i declarada d'utilitat pública des del 2014, que està formada per les famílies de més de 40 nens i joves afectats amb atàxia telangiectàsia a Espanya. Aefat pertany a FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares) i a l'entitat internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

L'ataxia telangiectàsia és una malaltia rara, genètica, una "loteria", i neurodegenerativa. Provoca una greu discapacitat física progressiva, acurta l'esperança de vida i els afectats tenen més probabilitat de tenir càncer. Els afectats tenen entre mesos i poc més de 30 anys. Cap als 10 anys necessiten cadira de rodes.

Si voleu saber en què consisteix l'ataxia telangiectàsia, podeu veure aquest vídeo de dos minuts realitzat per Aefat, amb la participació de nens i joves afectats, famílies i associacions de tot el món: https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=6s

Tenen el problema de les malalties molt minoritàries, que gairebé no hi ha interès públic o privat, i gairebé no es destinen fons o ajudes perquè hi ha pocs afectats. Ells i elles són grans lluitadors!

Jo seré les seves cames en aquesta aventura. ¿M'ajudes a ajudar-los? Moltes gràcies!