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AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

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Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

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Published: 11 Feb 2024

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donators (103)

Isidora

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7 days ago

Antoni

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7 days ago

Maria del Carmen

200€

7 days ago

NURIA

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Irene

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Eulàlia

200€

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Isaac

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8 days ago

MªLOURDES

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Anonymous

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11 days ago

Isaac

76€

13 days ago

Begoña

200€

13 days ago

Xavier

150€

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Anna

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16 days ago

Isaac

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16 days ago

Mireia

20€

16 days ago

Javier

50€

17 days ago

Anonymous

150€

17 days ago

Ramon

200€

19 days ago

Cristóbal

200€

20 days ago

Jose

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20 days ago

Anonymous

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20 days ago

Natalie

150€

21 days ago

Anonymous

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21 days ago

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21 days ago

Maria Angeles

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21 days ago

MPilar

150€

21 days ago

Jose

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22 days ago

María Isabel

20€

22 days ago

FERNANDO

200€

29 days ago

Maria Angels

200€

35 days ago

Núria

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37 days ago

Gorka

150€

41 days ago

José Luís

300€

74 days ago

Anna

150€

77 days ago

Anna

915€

87 days ago

Anna

350€

117 days ago

Jonathan

810€

158 days ago

Anna

132€

161 days ago

Maria Isabel

200€

165 days ago

Isaac

75€

183 days ago

Irene

954€

183 days ago

Anna

219€

186 days ago

Isaac

784€

223 days ago

Anna

300€

224 days ago

Anonymous

Hidden donation

227 days ago

Anna

170€

234 days ago

Jesús

100€

238 days ago

Cristina

235€

253 days ago

See more donators

Comments (54)

Irene

8 days ago

Detalls de Nadal

Monica

8 days ago

Força per a tots 🫂

Isaac

13 days ago

Pulseres Queralt

Anna

16 days ago

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

16 days ago

Regalets de nadal

Ramon

19 days ago

EndNF

Maria Angeles

21 days ago

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

21 days ago

ENDNF

María Isabel

22 days ago

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

29 days ago

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

41 days ago

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

74 days ago

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

77 days ago

Més recaptació de Molnàs

Anna

87 days ago

Festes Monnars Solimar

Anna

117 days ago

ENDNF

Jonathan

158 days ago

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

161 days ago

Venta material

Maria Isabel

165 days ago

Donació solidària #ENDNF

Isaac

183 days ago

AAVV Arrabassada

Irene

183 days ago

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

186 days ago

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

223 days ago

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

224 days ago

Venta de més productes Ancefi

Anna

234 days ago

Venda de tasses i bosses

Cristina

253 days ago

Cris

Immaculada

257 days ago

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

262 days ago

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

283 days ago

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

286 days ago

ENDNF

Andreu

373 days ago

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

374 days ago

Ramon

Ruben

381 days ago

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

381 days ago

Detalls de Nadal

Núria

384 days ago

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

385 days ago

Molta Força!❤️

Gorka

385 days ago

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

387 days ago

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

389 days ago

Endavant!!!!

Sara

389 days ago

Sempre endavant!!!

Eulàlia

389 days ago

💙💚ENDavaNt amb Força 💚💙

Damian

396 days ago

Venta bosses #EndNF

Natalie

396 days ago

#EndNF

Gregorio Ramon

396 days ago

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

398 days ago

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

401 days ago

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

403 days ago

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

403 days ago

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

405 days ago

Material venut #ENDNF

Isaac

410 days ago

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

421 days ago

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

478 days ago

ENDNF!

Inma

610 days ago

dracs sant jordi i Nadal

Irene

696 days ago

ISCAT Sponsored Run NF1