A por nuestra 31 maratón en Sevilla 2025 (ataxia telangiectasia). ¡Te necesitamos!

Un euro, cinco, diez... puede no ser mucho para ti pero es un gran paso para nosotros, que luchamos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, sin cura ni tratamiento, degenerativa, que afecta a nuestros niños y jóvenes, y acorta su esperanza de vida.

Por eso, el 23 de febrero estaremos participando en el Zurich Maratón de Sevilla 2025 con algunos de ellos. Y con un grupo de grandes corredores solidarios, chicas y chicos de gran corazón que empujan las sillas especiales durante esos 42 km.

En el Zurich Maratón de Sevilla 2025 cumpliremos 31 maratones como Equipo Zurich Aefat. Participamos cada año en las 5 grandes maratones de Zurich, empresa que nos apoya desde el inicio (Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia, además de Sevilla).

El pasado mes de noviembre recibimos dos premios a nivel estatal por este proyecto solidario e inclusivo, único en España: los Premios Aelmhu (premio a la difusión) y en el X Foro Premios Afectivo Efectivo (premio a la sensibilización).

En este vídeo de 3 minutos contamos la historia de 8 años de este bonito proyecto, en el que han participado más de 30 de las 40 familias que componen nuestra asociación.

PARTICIPANTES EN SEVILLA 2025

Sevilla es nuestro primer maratón de 2025. Van a participar 8 de los poco más de 40 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia de Aefat (entre ellos, una chica de Sevilla), y otras familias más que vienen a animar, convivir con el grupo y apoyar (de niños más pequeños que aún no usan silla de ruedas o de hijos ya fallecidos). 

Entre los corredores, en Sevilla contaremos con muchos fieles runners solidarios como Spiderabel, Luis Mari Fernández Mendivil, Xabi Alonso, Imanol Llano, Iñaki Ibarrola, Javi López, Gonzalo Pérez, José Fabana, Carlos García, Nuria Fernández, Vero Martín, Cris Feliu, Jesús Solano, Itziar Puras; además de José Carlos, padre de una de nuestras pequeñas sevillanas.

De nuestras "chicas y chicos Aefat", participarán en silla Carmen, Patri, Sara, Álex, Jon, Luis-Illán, Alejandra y Álvaro,

Tanto los corredores como nuestros chicos con ataxia telangiectasia proceden de distintas localidades de la geografía española.

Y además volveremos a contar con el inglés Gary Shaughnessy, presidente de la internacional Z Zurich Foundation como corredor honorífico. Es un ejemplo de superación, y ha acompañado al equipo corriendo en varias maratones.

¿POR QUÉ PARTICIPAMOS EN MARATONES?

El objetivo es correr para motivar a las personas con discapacidad, difundir, concienciar, sensibilizar, dar visibilidad a las enfermedades raras, dar valor al deporte inclusivo, y recaudar fondos para encontrar una cura para esta enfermedad tan poco investigada llamada ataxia telangiectasia.

LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA

En la actualidad, con los proyectos iniciados en 2024, Aefat está cofinanciando 12 proyectos de investigación nacionales e internacionales, en colaboración con asociaciones similares de otros países. En total, desde 2015 nuestra asociación suma más de 700.000 euros invertidos en 16 proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia.

Aún así, es insuficiente. El camino de la investigación es largo y muy costoso, y la vida de nuestros afectados, una cuenta atrás.

¿Nos ayudas a cambiar su futuro? Muchos granitos de arena hacen una montaña.

MUCHAS GRACIAS.