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42km_X_Leo

Correré mi 1ª maratón y los últimos 500m con mi hijo Leo cruzaremos la meta juntos. El reto es conseguir el dinero para comprar una silla de ruedas

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Discapacidad física Infancia Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Published: 7 Oct 2021

Leo es pura energía y sensibilidad. Un niño risueño, atento a todo lo que le rodea, que vibra de emoción cuando suena una melodía, se divierte flotando en el agua, y sobretodo le encanta estar en constante movimiento. 

A la semana de nacer, empezó con un lloro incontrolable, rigidez muscular, insomnio, dificultad para ingerir. Y ahí comienza una dura montaña rusa de visitas médicas...

Su situación funcional es de pluridiscapacidad. Tetraparesia, espasticidad, déficit visual, disfagia, retraso cognitivo,crisis epilépticas, displasia de cadera y un largo etc.

A los 6 años le pusieron nombre a su enfermedad minoritaria. Hipoplasia Pontocerebelosa (HPC) tipo 2d. Es una grave enfermedad neurológica de origen genético con una mutación en el gen SEPCECS. Apenas hay casos escritos en el mundo. En España sólo hay un niño diagnosticado con ésta mutación.

A punto de hacer 8 años, no puede hablar ni casi moverse solo, pero si expresarse con una sonrisa cuando le gusta algo. Por eso su familia hará todo lo necesario para seguir viéndolo feliz. Porque él es capacidad , superación y fuerza.

A Leo le gusta mucho ir de paseo y disfrutar del aire libre.

Nos gustaría ir con bicicleta o pasear por caminos rurales con él. Pero para eso necesita una silla apta para poder ir.

El coste de los productos ortopédicos son muy elevado y nuestro día a dia también es muy costoso. Casi no hay ayudas públicas y Leo necesita tratamientos y sesiones de terapia como fisioterapia, logopedia, medicación, etc.

El precio de la silla es el objetivo de recaudación, si se supera se destinará a los extras y complementos que también necesita ( cojín, reposacabeza, cincha de subjección, taco abductor ...), y se compran a parte.

Me ayudas a conseguir una silla de ruedas deportiva apta para correr con él y poder ir también en bicicleta como cualquier niñ@.

Mi reto es correr los 42km para dar visibilidad a mi hijo Leo y en general a todos los niños y niñas con diversidad funcional. 

¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

Migranodearena.org es la plataforma de crowdfunding solidario que permite implicarte con causas sociales a través de la creación de retos solidarios basados en el crowdfunding, es decir, en la financiación colectiva. De este modo puedes ayudar a diferentes organizaciones sin ánimo de lucro de forma activa ayudando a financiar sus proyectos.

Donators (89)

Núria

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1,147 days ago

Conchi Olles

20€

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Julia

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Gema

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JUDITH

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Sandra

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1,166 days ago

Francesc

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Mercedes

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Momo

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M Carmen

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1,167 days ago

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1,168 days ago

Víctor

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1,169 days ago

Jaume

35€

1,169 days ago

Jonathan

15€

1,169 days ago

Anonymous

25€

1,170 days ago

María

100€

1,170 days ago

Carolina

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1,170 days ago

Anonymous

100€

1,170 days ago

Lidia

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1,171 days ago

Montse

20€

1,171 days ago

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1,171 days ago

Gemma

20€

1,171 days ago

Antonio

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1,171 days ago

Anonymous

35€

1,171 days ago

Anonymous

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1,172 days ago

Anonymous

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1,172 days ago

Bertha Caravaca

25€

1,172 days ago

Victor

150€

1,173 days ago

María Teresa

300€

1,173 days ago

Magdalena

50€

1,173 days ago

Laura del Río

25€

1,173 days ago

Mar

50€

1,173 days ago

Anonymous

150€

1,174 days ago

Carlos

15€

1,174 days ago

Pili

20€

1,174 days ago

Víctor Manuel

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1,174 days ago

Jordi

35€

1,174 days ago

Rosario

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1,174 days ago

Francisco Javier

150€

1,174 days ago

Amalia

20€

1,175 days ago

LAURA

25€

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Rosa M.

20€

1,175 days ago

ACHRAF

35€

1,175 days ago

Anonymous

137€

1,175 days ago

Lidia

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1,175 days ago

Marta

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1,175 days ago

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Comments (47)

Núria

1,147 days ago

Us espero a la meta❤️.
Ànims INVENCIBLES!

Julia

1,155 days ago

Felicitats per haver aconseguit l'objectiu!!! Us estimo molt i molta força!! ❤️🧡💛💚💙💜

Mercedes

1,166 days ago

Animooos de tus titos Mercedes y Miguel

Carolina

1,170 days ago

Adelante, ya está conseguido!!

Lidia

1,171 days ago

MUCHA SUERTE , DE PARTE DE ANTONIO Y REME

Antonio

1,171 days ago

Muchos ánimos y que este Marathon lo ganemos todos con Leo.

Bertha Caravaca

1,172 days ago

Que el Señor los bendiga por su obra

María Teresa

1,173 days ago

Mucho ánimo. Lo conseguiréis.

Magdalena

1,173 days ago

todo nuestro apoyo

Mar

1,173 days ago

Mucho animo <3 <3

Pili

1,174 days ago

Campeones (Carmen y Emiliana)

Rosario

1,174 days ago

Adelante Leo, ánimos valiente1 beso

Francisco Javier

1,174 days ago

De Silvia Garcia y Javier Rueda

Amalia

1,175 days ago

De parte de Afri y Sandra. Ceuta

Carmen Navarro llorente

1,175 days ago

Que bonita iniciativa .
Todos con Leo ❤

Dolores Josefina

1,176 days ago

¡Lo conseguiremos!

Eva

1,176 days ago

No dejes nunca de sonreir Leo. 🤗

Esther

1,176 days ago

Muy bonita iniciativa. Espero que se consiga la silla para Leo.

Carlos Cristian

1,176 days ago

Mucho ánimo, ya estáis en la meta!!

Gemma

1,176 days ago

Ànimo campeón!!! 😘😘😘😘

Filo

1,176 days ago

Adelante chicos!!!Marina

Filo

1,176 days ago

Venga que vosotros podéis campeonessss

Jordi Caballero

1,176 days ago

Sois un ejemplo a seguir!!! Molts ànims família!!!

Dolores Josefina

1,176 days ago

¡A por todas!

Lidia

1,176 days ago

Aleix y Joel

Jessica

1,176 days ago

💪💪💪💪

Alex Vidal

1,176 days ago

Vaaaaamos💪🏽

Nuria.Hernandez.

1,176 days ago

Siempre para adelante.🏃‍♂️👟

Pili

1,176 days ago

Estamos con vosotros 💪💪💪iremos apoyaros si se puede sois un ejemplo de padres 😘😘

Mireia

1,176 days ago

A por ello Campeón!

Guillermo

1,176 days ago

Mucha suerte!

Aleksandra

1,176 days ago

Conseguiremos esta silla para ti Leo💪💪💪💪

Atlético Marina Club

1,176 days ago

Desde el Atlético Marina aportamos nuestro granito de arena. Maravillosa iniciativa!! #VamosLEO!!!!

ALEJANDRO

1,176 days ago

Vamos a por el reto!!!

Eva

1,176 days ago

Vamos campeones!!! A x todas! Nos vemos en la meta💪