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42km_X_Leo

Correré mi 1ª maratón y los últimos 500m con mi hijo Leo cruzaremos la meta juntos. El reto es conseguir el dinero para comprar una silla de ruedas

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Discapacidad física Infancia Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Published: 7 Oct 2021

Leo es pura energía y sensibilidad. Un niño risueño, atento a todo lo que le rodea, que vibra de emoción cuando suena una melodía, se divierte flotando en el agua, y sobretodo le encanta estar en constante movimiento. 

A la semana de nacer, empezó con un lloro incontrolable, rigidez muscular, insomnio, dificultad para ingerir. Y ahí comienza una dura montaña rusa de visitas médicas...

Su situación funcional es de pluridiscapacidad. Tetraparesia, espasticidad, déficit visual, disfagia, retraso cognitivo,crisis epilépticas, displasia de cadera y un largo etc.

A los 6 años le pusieron nombre a su enfermedad minoritaria. Hipoplasia Pontocerebelosa (HPC) tipo 2d. Es una grave enfermedad neurológica de origen genético con una mutación en el gen SEPCECS. Apenas hay casos escritos en el mundo. En España sólo hay un niño diagnosticado con ésta mutación.

A punto de hacer 8 años, no puede hablar ni casi moverse solo, pero si expresarse con una sonrisa cuando le gusta algo. Por eso su familia hará todo lo necesario para seguir viéndolo feliz. Porque él es capacidad , superación y fuerza.

A Leo le gusta mucho ir de paseo y disfrutar del aire libre.

Nos gustaría ir con bicicleta o pasear por caminos rurales con él. Pero para eso necesita una silla apta para poder ir.

El coste de los productos ortopédicos son muy elevado y nuestro día a dia también es muy costoso. Casi no hay ayudas públicas y Leo necesita tratamientos y sesiones de terapia como fisioterapia, logopedia, medicación, etc.

El precio de la silla es el objetivo de recaudación, si se supera se destinará a los extras y complementos que también necesita ( cojín, reposacabeza, cincha de subjección, taco abductor ...), y se compran a parte.

Me ayudas a conseguir una silla de ruedas deportiva apta para correr con él y poder ir también en bicicleta como cualquier niñ@.

Mi reto es correr los 42km para dar visibilidad a mi hijo Leo y en general a todos los niños y niñas con diversidad funcional. 

¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

Migranodearena.org es la plataforma de crowdfunding solidario que permite implicarte con causas sociales a través de la creación de retos solidarios basados en el crowdfunding, es decir, en la financiación colectiva. De este modo puedes ayudar a diferentes organizaciones sin ánimo de lucro de forma activa ayudando a financiar sus proyectos.

Donators (89)

Núria

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1,114 days ago

Conchi Olles

20€

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Julia

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Gema

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JUDITH

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Sandra

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1,133 days ago

Francesc

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Mercedes

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Momo

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M Carmen

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1,136 days ago

Víctor

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1,136 days ago

Jaume

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1,136 days ago

Jonathan

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1,137 days ago

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25€

1,137 days ago

María

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1,137 days ago

Carolina

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1,137 days ago

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100€

1,138 days ago

Lidia

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Montse

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1,138 days ago

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1,138 days ago

Gemma

20€

1,138 days ago

Antonio

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1,138 days ago

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35€

1,139 days ago

Anonymous

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1,139 days ago

Anonymous

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1,139 days ago

Bertha Caravaca

25€

1,140 days ago

Victor

150€

1,140 days ago

María Teresa

300€

1,140 days ago

Magdalena

50€

1,140 days ago

Laura del Río

25€

1,140 days ago

Mar

50€

1,141 days ago

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150€

1,141 days ago

Carlos

15€

1,141 days ago

Pili

20€

1,141 days ago

Víctor Manuel

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1,141 days ago

Jordi

35€

1,142 days ago

Rosario

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1,142 days ago

Francisco Javier

150€

1,142 days ago

Amalia

20€

1,142 days ago

LAURA

25€

1,142 days ago

Rosa M.

20€

1,142 days ago

ACHRAF

35€

1,142 days ago

Anonymous

137€

1,142 days ago

Lidia

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1,142 days ago

Marta

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1,142 days ago

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Comments (47)

Núria

1,114 days ago

Us espero a la meta❤️.
Ànims INVENCIBLES!

Julia

1,122 days ago

Felicitats per haver aconseguit l'objectiu!!! Us estimo molt i molta força!! ❤️🧡💛💚💙💜

Mercedes

1,133 days ago

Animooos de tus titos Mercedes y Miguel

Carolina

1,137 days ago

Adelante, ya está conseguido!!

Lidia

1,138 days ago

MUCHA SUERTE , DE PARTE DE ANTONIO Y REME

Antonio

1,138 days ago

Muchos ánimos y que este Marathon lo ganemos todos con Leo.

Bertha Caravaca

1,140 days ago

Que el Señor los bendiga por su obra

María Teresa

1,140 days ago

Mucho ánimo. Lo conseguiréis.

Magdalena

1,140 days ago

todo nuestro apoyo

Mar

1,141 days ago

Mucho animo <3 <3

Pili

1,141 days ago

Campeones (Carmen y Emiliana)

Rosario

1,142 days ago

Adelante Leo, ánimos valiente1 beso

Francisco Javier

1,142 days ago

De Silvia Garcia y Javier Rueda

Amalia

1,142 days ago

De parte de Afri y Sandra. Ceuta

Carmen Navarro llorente

1,143 days ago

Que bonita iniciativa .
Todos con Leo ❤

Dolores Josefina

1,143 days ago

¡Lo conseguiremos!

Eva

1,143 days ago

No dejes nunca de sonreir Leo. 🤗

Esther

1,143 days ago

Muy bonita iniciativa. Espero que se consiga la silla para Leo.

Carlos Cristian

1,143 days ago

Mucho ánimo, ya estáis en la meta!!

Gemma

1,143 days ago

Ànimo campeón!!! 😘😘😘😘

Filo

1,143 days ago

Adelante chicos!!!Marina

Filo

1,143 days ago

Venga que vosotros podéis campeonessss

Jordi Caballero

1,143 days ago

Sois un ejemplo a seguir!!! Molts ànims família!!!

Dolores Josefina

1,143 days ago

¡A por todas!

Lidia

1,143 days ago

Aleix y Joel

Jessica

1,143 days ago

💪💪💪💪

Alex Vidal

1,143 days ago

Vaaaaamos💪🏽

Nuria.Hernandez.

1,143 days ago

Siempre para adelante.🏃‍♂️👟

Pili

1,143 days ago

Estamos con vosotros 💪💪💪iremos apoyaros si se puede sois un ejemplo de padres 😘😘

Mireia

1,143 days ago

A por ello Campeón!

Guillermo

1,143 days ago

Mucha suerte!

Aleksandra

1,143 days ago

Conseguiremos esta silla para ti Leo💪💪💪💪

Atlético Marina Club

1,143 days ago

Desde el Atlético Marina aportamos nuestro granito de arena. Maravillosa iniciativa!! #VamosLEO!!!!

ALEJANDRO

1,143 days ago

Vamos a por el reto!!!

Eva

1,144 days ago

Vamos campeones!!! A x todas! Nos vemos en la meta💪