Recaptat

30.104€

A favor de

Copiar codi

<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" width="300" height="500" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/ca/widget/neurofibromatosis-per-un-futur-millor-por-un-futuro-mejor-"></iframe>

Codi copiat

Dona

Reptes

NEUROFIBROMATOSIS: Per un futur millor. Por un futuro mejor.

Recaptem per a investigació i projectes. Recaudamos para investigación y proyectos.

Recaptat

30.104€

Objectiu

30.000€

Donacions

188

Falten

Finalitzat

100%

A favor de

ACNEFI ASSOCIACIÓ CATALANA DE LES NEUROFIBROMATOSIS

Repte liderat per

ACNEFI Associació Catalana de les Neurofibromatosis

Esdeveniment

Reptes per a la investigació de les malalties rares 2023

Categoria

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi

<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" width="300" height="500" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/ca/widget/neurofibromatosis-per-un-futur-millor-por-un-futuro-mejor-"></iframe>

Codi copiat

Publicat: 23 de gen. 2021

Història
Sobre l'ONG

Els diners recaptats van destinats a la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida dels afectats. El dinero recaudado va destinado a la investigación y a proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats visoespacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis.

I gràcies als diners recaptats en altres reptes a “Mi Grano de Arena” també hem pogut col·laborar en diferents projectes de la Unitat de Malalties Neurocutànies de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat:

“Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
“Projecte de La Granja Escola 2019”
“Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en que la ciència ens ho permeti, trobar un remei per la malaltia.

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos com el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Y gracias al dinero recaudado en retos anteriores de “Mi Grano de Arena” también hemos colaborado con diferentes proyectos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat:

“Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
“Proyecto de La Granja Escola 2019”
“Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”

Nuestro objectivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad.

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donants (188)

Josan

50€

Fa 308 dies

Sabien Madna

80€

Fa 327 dies

Irene

350€

Fa 328 dies

M. Pilar

150€

Fa 329 dies

Irene

1.159€

Fa 331 dies

Laia

140€

Fa 334 dies

Monica

200€

Fa 339 dies

Eulàlia

150€

Fa 340 dies

Emilio

100€

Fa 340 dies

sonia cossu

Donació oculta

Fa 342 dies

SRASING

20€

Fa 342 dies

Anna

150€

Fa 342 dies

Jesús

350€

Fa 342 dies

Irene

2.900€

Fa 343 dies

Sebastia

100€

Fa 344 dies

Irene

2.327€

Fa 346 dies

Beccy & Tom

50€

Fa 347 dies

María Isabel

20€

Fa 348 dies

EZEDICHI, S.L.

400€

Fa 348 dies

mar villa

500€

Fa 348 dies

Anna

35€

Fa 349 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 350 dies

Damian

725€

Fa 350 dies

MªLOURDES

80€

Fa 352 dies

EUGENIO

50€

Fa 353 dies

Maria Angels

216€

Fa 356 dies

Eudald

200€

Fa 356 dies

Mónica

Donació oculta

Fa 357 dies

Pilar

Donació oculta

Fa 357 dies

Silvia

35€

Fa 358 dies

Toñi Redecillas Casanova

35€

Fa 358 dies

Anònim

200€

Fa 358 dies

Josan

50€

Fa 358 dies

Mediaframe Producciones SL

35€

Fa 358 dies

Maria

20€

Fa 359 dies

María del Carmen

100€

Fa 359 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 359 dies

Amelia

35€

Fa 359 dies

M. Carmen

50€

Fa 359 dies

Teresa

100€

Fa 359 dies

Lluïsa

50€

Fa 359 dies

Anònim

20€

Fa 359 dies

Ramon

200€

Fa 359 dies

Natalie

200€

Fa 361 dies

Emilio

100€

Fa 370 dies

Anna

150€

Fa 371 dies

FERNANDO

200€

Fa 379 dies

Gorka

150€

Fa 380 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 386 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 387 dies

Veure més donants

Comentaris (79)

Sabien Madna

Fa 327 dies

ISCAT Sponsored run Ona Martinez

Irene

Fa 328 dies

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

Fa 331 dies

ISCAT Sponsored run NF1

Laia

Fa 334 dies

Calendaris Laia 2024

Monica

Fa 339 dies

Gràcies per la feina que feu!

sonia cossu

Fa 342 dies

ISCAT Sponsored run

SRASING

Fa 342 dies

ISCAT Sponsored run

Anna

Fa 342 dies

ENDNF

Irene

Fa 343 dies

ISCAT Sponsored Run NF1

Irene

Fa 346 dies

ISCAT Sponsored Run

Beccy & Tom

Fa 347 dies

ISCAT Sponsored run

María Isabel

Fa 348 dies

Per NF, més investigació i benestar per les persones afectades.

mar villa

Fa 348 dies