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La misma mutación. Vidas distintas. Buscando respuestas en la ELA

No pudimos salvar a nuestro hijo Marco, pero su historia nos impulsa a seguir. Hoy apoyamos un nuevo proyecto de investigación.

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Objectiu

30.000€

Donacions

41

Falten

52 dies

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

Antes de seguir leyendo, os pido que entréis en este enlace y conozcáis la historia de Marco

Hace un tiempo compartimos con vosotros nuestro primer reto solidario: “Que la historia de nuestro hijo Marco impulse el cambio.” Vuestra respuesta fue emocionante y nos dio fuerzas para seguir adelante. Gracias a cada donación, la investigación en ELA puede dar un paso más.

Pero la batalla no ha terminado. La investigación tiene que seguir avanzando, porque la ELA no espera.

Nosotros no pudimos hacer nada por Marco. Su enfermedad avanzó y la ciencia aún no tenía respuestas. Y mientras tanto, hoy hay personas viviendo la misma lucha, y mañana otras recibirán el mismo diagnóstico.

Por eso seguimos aquí, trabajando para que ningún enfermo de ELA tenga que enfrentarse a la enfermedad sin esperanza. En esta ocasión, apoyamos un proyecto pionero del Hospital 12 de Octubre que busca comprender por qué dos personas con la misma mutación genética tienen destinos tan distintos.

La respuesta podría estar en la epigenética: mecanismos invisibles que no cambian nuestros genes, pero sí deciden cuáles se activan o se silencian. Encontrar esas “señales biológicas” en la sangre —biomarcadores— puede ayudarnos a predecir cómo aparece y evoluciona la ELA, y abrir el camino hacia una medicina personalizada… incluso preventiva. 

Es un proyecto tan prometedor como costoso, porque requiere tecnología de última generación. Por eso, una vez más, necesitamos tu ayuda. Cada donación, grande o pequeña, nos acerca a un futuro donde la ELA tenga respuesta.

No podemos cambiar el devastador final de nuestro hijo Marco. Pero sí podemos cambiar el futuro de quienes hoy y mañana vivirán con esta enfermedad.

Suma tu grano de arena. Haz posible la investigación que un día detenga la ELA.

 

  • Fomentar la investigación de calidad básica, clínica, epidemiológica y de servicios de salud.
  • Favorecer y desarrollar programas y proyectos de investigación o formación de investigadores, con especial atención a la formación científica de profesionales en metodología de la investigación y a las necesidades del ámbito de la Atención Primaria.
  • Velar por la calidad, la ética y los principios deontológicos de la investigación.
  • Promover la participación de los grupos de investigación del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre en estructuras estables de investigación cooperativa.
  • Fomentar una cultura de investigación en salud de excelencia facilitando las relaciones y colaboraciones entre los profesionales investigadores con proyectos de investigación con líneas e intereses comunes a los del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Fomentar el uso eficiente de los recursos e infraestructuras del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
  • Promover la traslación de los resultados:
    • A la sociedad y al sistema sanitario, trasladando el conocimiento generado de su actividad a la práctica clínica.
    • A la comunidad científica, difundiendo su actividad a través de las publicaciones generadas y las memorias científicas del Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre.
    • Al sistema económico, fomentando la innovación y la transferencia de resultados.

Donants (40)

Ana Isabel

50€

Fa 3 dies

EOI BOADILLA DEL MONTE

2.195€

Fa 8 dies

JOFEMESA S.A.

3.000€

Fa 8 dies

COMPLEMENTOS DEL MUEBLE ILLESCAS, S.L.

300€

Fa 28 dies

Rafael

50€

Fa 41 dies

ARIES INDUSTRIAS DEL PLASTICO S.A.

500€

Fa 44 dies

Alfonso

50€

Fa 47 dies

Juan Antonio

10€

Fa 48 dies

Ismael

35€

Fa 49 dies

TRANSFORMADOS GOESMA S.L.

1.000€

Fa 51 dies

Clara

100€

Fa 51 dies

S SANTIAGO

150€

Fa 62 dies

DIEGO

2.500€

Fa 78 dies

Nuria

1.909€

Fa 91 dies

Irene

20€

Fa 97 dies

SURFING HOSTELERÍA, S.L.

250€

Fa 98 dies

BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL

100€

Fa 99 dies

HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO

2.034€

Fa 103 dies

41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.

250€

Fa 110 dies

CONVENTO TARIFA, S.L.U.

100€

Fa 110 dies

LA CODORNIZ 1978 S.L.

100€

Fa 110 dies

LA TRATTORIA , S.C.

100€

Fa 110 dies

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

500€

Fa 112 dies

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

500€

Fa 112 dies

Carlos Iván

40€

Fa 113 dies

CAMPING TORRE DE LA PEÑA S.L

300€

Fa 113 dies

BOARDS AND MORE IBERICA, SLU

150€

Fa 117 dies

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

200€

Fa 117 dies

COMANDANTE TARIFA, S.L.

500€

Fa 117 dies

PADELCA, S.L.

100€

Fa 117 dies

WET TARIFA, SLU

150€

Fa 117 dies

María del Rocío

50€

Fa 117 dies

ANSA ENERGY, S.L.

250€

Fa 117 dies

PUNTA PAMOA, S.L.

1.000€

Fa 119 dies

Liam Merrick

250€

Fa 119 dies

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

300€

Fa 121 dies

BRILLA BOMBILLA, S.L.

500€

Fa 121 dies

LA DIOSA TARIFA, S.L.

250€

Fa 121 dies

LOS LANTA, S.L.

250€

Fa 121 dies

GESTIÓN HOTELERA DULCE NOMBRE, S.L.

500€

Fa 121 dies

Mélani

100€

Fa 139 dies

Veure més donants

Comentaris (17)

Ana Isabel

Fa 3 dies

Nunca olvidaremos su sonrisa y la primera vez que os conocimos en la piscina antes de volvernos a encontrar en Tamaral. Habéis sido un gran ejemplo para todos. El niño de todos, les enseño mucho a todos sus compañeros.

EOI BOADILLA DEL MONTE

Fa 8 dies

Desde la dirección de la Escuela Oficial de Idiomas, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos profesores, estudiantes y demás personas participantes que han contribuido a nuestra rifa solidaria de Cestas Internacionales de Navidad. Gracias a su generosidad, hemos recaudado 2.195 euros, que serán destinados a la investigación de la ELA del Hospital 12 de Octubre en Madrid. ¡Muchísimas gracias por su apoyo y compromiso!

Rafael

Fa 41 dies

Migranodearena para ayudar a vuestro reto

Alfonso

Fa 47 dies

Gracias por vuestra presentación en Premios Porencia. Gran labor.

Nuria Rozas

Líder Fa 47 dies

Gracias, Alfonso por tu aportación. Fue un honor para mi marido y para mí poder compartir con todos vosotros la realidad que nos impulsa. Un abrazo!

Ismael

Fa 49 dies

Mucho apollo

Nuria Rozas

Líder Fa 49 dies

Gracias, Ismael, por tu colaboración.

Nuria

Fa 91 dies

En nombre de todo el equipo de Desafío ELA, realizamos esta transferencia con la recaudación obtenida gracias a la venta de dorsales solidarios de la carrera celebrada en Tarifa el pasado 21 de septiembre. Cada euro representa un paso compartido, una muestra de solidaridad y un impulso a la investigación de la ELA en memoria de Marco y de todas las personas que luchan contra esta enfermedad. Gracias de corazón a todos los participantes..

SURFING HOSTELERÍA, S.L.

Fa 98 dies

Gracias, vuestra aportación suma !

BERCHAM DE SERVICIOS HOSTELEROS, SL

Fa 99 dies

Aportación relaizada por pastelería La Tarifeña

Nuria Rozas

Líder Fa 99 dies

Gracias Jose, por vuestra aportación y por haber escuchado mis palabras desde el primer momento.

HERMANDAD DE NAZARENOS DE NTRO. PADRE JESÚS EN LA ORACIÓN DEL HUERTO Y NTRA. MADRE DE DIOS Y DEL ROSARIO

Fa 103 dies

Desde la hermandad huerto y rosario de Tarifa queremos aportar nuestro granito de arena a la investigación en ELA, fruto de lo recaudado en la barra solidaria organizada durante el Día del Deporte y el Turismo de Tarifa. Gracias a todas las personas que compartieron con nosotros ese día, brindando con corazón y solidaridad, hoy podemos sumarnos a esa causa tan necesaria. Cada gesto cuenta, y juntos hacemos posible la esperanza.l

Nuria Rozas

Líder Fa 103 dies

Profundamente agradecida no solo por la decisión de aportar a la investigación contra la ELA desde la hermandad sino por todo el esfuerzo que a todos los hermanos y hermanas os supuso las horas que allí estuvisteis. Un placer haber estado a vuestro lado.

41001 LA ESPIRITUOSA, S.L.

Fa 110 dies

APORTACIÓN REALIZADA POR CHIRINGUITO Balneario

Nuria Rozas

Líder Fa 110 dies

Gracias por vuestra implicación!

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Fa 112 dies

"Aportación realizada por Hotel Tres Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Fa 112 dies

Gracias de nuevo !

HOSTERÍA TARIFA, S.A.

Fa 112 dies

Aportación realizada por Hotel Dos Mares-Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Fa 112 dies

Agradecida de corazón por sumaros no solo en el avance de la investigación, sino en la mejora de la vida de las personas enfermas de ELA.

HERMANOS DELGADO ARAUJO, S.L.

Fa 117 dies

Nuestra aportación contra la ELA-Mesón Siglo XIX

Nuria Rozas

Líder Fa 117 dies

Agradecida por sentir vuestro cariño y vuestra aportación

IZQUIERDO SOTOMAYOR, S.L.

Fa 121 dies

Aportación realizada por "El Lola-Bar de Tapas y Flamenco y Restaurante La Pescadería Tarifa

Nuria Rozas

Líder Fa 121 dies

Gracias en nombre de todos los enfermos de ELA

BRILLA BOMBILLA, S.L.

Fa 121 dies

Nuestro grano de arena desde "Casa Explora Tarifa"

Nuria Rozas

Líder Fa 121 dies

Gracias de corazón por vuestra aportación

LA DIOSA TARIFA, S.L.

Fa 121 dies

Porque la ciencia tiene que avanzar, aportación solidaria de "La Diosa Tarifa!

Nuria Rozas

Líder Fa 121 dies

Muchas Gracias! entre todos iremos sumando.

LOS LANTA, S.L.

Fa 121 dies

Donaciones realizadas en el "Chiringuito Carbones 13"

Nuria Rozas

Líder Fa 121 dies

Muchas gracias, vuestra colaboración impulsa a seguir adelante en esta lucha contra la ELA.