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Everesting Añover de Tajo 2024

Subir y bajar una misma cuesta hasta conseguir la altitud del Everest.

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Categoria

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicat: 5 de set. 2024

Una año más estaremos pedaleando para dar visibilidad a Debra piel de mariposa.

El sábado 16 de Noviembre en Añover De Tajo tendrá lugar esta cuarta edición.

 

Añover De Tajo es el pueblo donde reside Adrían con su familia uno de los afectados por esta enfermedad que hasta el momento no tiene cura.

El everesting consiste en subir y bajar una misma cuesta hasta alcanzar la altitud del Everest 8848 metros.

Todo el que quiera asistir y acompañarnos ese día será bienvenido. Si no puedes hacerlo y de todas formas colaborar, aquí puedes hacerlo.

 

Muchas gracias por el apoyo y ayuda.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comentaris (6)

Victor

Fa 5 dies

Gracias a todos por colaborar

Victor

Fa 16 dies

@selo_roupabonita gracias!

Sara

Fa 16 dies

Un crack!! Como siempre, reto más que superado. ¡GRACIAS!🚴🏻‍♂️💙🦋💪🏼

James Illman

Fa 16 dies

A cause close to my heart, hope it goes well!

Sandro

Fa 17 dies

💙🦋

Victor

Fa 33 dies

Gracias!