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Corriendo para la Hemiplejia Alternante de la Infancia #runningforahc

Este año vuelvo a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la AHC.

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 4 d’oct. 2021

El 7 de noviembre volveré a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (AHC), enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo Oliver y que afecta a 1 de cada millón de personas, en España sólo se conocen 25 casos.

La AHC se caracteriza por episodios continuados de hemiplejia (parálisis) que afectan a un lado u otro del cuerpo, o bien a los dos a la vez, y retraso cognitivo y psicomotriz. Los episodios pueden durar desdde unos segundos hasta dias enteros.

Los desencadenantes de los episodios de parálisis pueden muchos y variados, desde la fatiga, incubación de procesos víricos, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados, etc), olores fuertes, exitación durante el juego, problemas de digestión, cambios de temperatura, contacto con el agua, etc.

La AHC tiene particularidades de 7 otras enfermedades graves, como la epilepsia, derrame cerebral, Parkinson, Alzheimer, TDAH, parálisis cerebral y autismo.

Hoy en dia no existe ninguna cura para la AHC, aunque se está investigando mediante algunos proyectos de investigación a nivel internacional como son el Gene Therapy Project, CRISP Gene Editing, TREAT-AHC u OBSERV-AHC.

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

Donants (53)

Anònim

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VICTORIA

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Fa 1.220 dies

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Fa 1.226 dies

maria

60€

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35€

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Thelma Cristina

15€

Fa 1.230 dies

Ana

Donació oculta

Fa 1.230 dies

Julia

35€

Fa 1.231 dies

Laura

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Joaquín

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Anònim

25€

Fa 1.246 dies

Anònim

25€

Fa 1.247 dies

Anònim

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Fa 1.247 dies

Montserrat

25€

Fa 1.248 dies

Iñaki

35€

Fa 1.248 dies

Marta

35€

Fa 1.248 dies

Àngels

35€

Fa 1.248 dies

Victor

35€

Fa 1.249 dies

Sònia

25€

Fa 1.249 dies

Aurora Nevado

25€

Fa 1.249 dies

Bet

35€

Fa 1.249 dies

Emma RT

20€

Fa 1.249 dies

Ferran

25€

Fa 1.249 dies

Karine

15€

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IVET

25€

Fa 1.249 dies

Xavi

50€

Fa 1.249 dies

Mer

35€

Fa 1.249 dies

David

Donació oculta

Fa 1.249 dies

Ricard

35€

Fa 1.249 dies

roger

35€

Fa 1.249 dies

Esther

25€

Fa 1.250 dies

Lluis

25€

Fa 1.250 dies

Anònim

25€

Fa 1.250 dies

Anònim

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Anònim

50€

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Gemma

15€

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Marta Moral López

25€

Fa 1.250 dies

Miquel

35€

Fa 1.250 dies

Carme M

25€

Fa 1.250 dies

David S

75€

Fa 1.250 dies

Susana Ruiz fernandez

15€

Fa 1.250 dies

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Comentaris (26)

VICTORIA

Fa 1.213 dies

Well done Marc great time

Antonella

Fa 1.218 dies

Go Marc ⚡️

Rafaela

Fa 1.219 dies

Perquè la teva lluita és la nostra lluita.
Gràcies i molta sort

Claudia

Fa 1.220 dies

Tú puedes Marc! La unión have la fuerza!

Antonia

Fa 1.224 dies

Ànims Marc!!!!

ALBERT

Fa 1.226 dies

Molta força i ànims

maria

Fa 1.226 dies

Molta forçaaaaa. Estem amb vosaltres!

LUCIA MORENO

Fa 1.230 dies

Mucho ánimo desde Mérida!!!

Iñaki

Fa 1.248 dies

Aupa Marc eta Ollie!

Victor

Fa 1.249 dies

Ànims Marc!!!
Els 42km els acabes Segur.
Una abraçada, família!!!

Sònia

Fa 1.249 dies

Ho aconseguirem, Olie! Tens un pare Massafeu i una mare i germana campiones. Has de saber que tots els companys del pare et fem costat. Som-hi, bonic! 😘

Bet

Fa 1.249 dies

Endavant Marc!!!!

IVET

Fa 1.249 dies

Força Marc

Xavi

Fa 1.249 dies

Marc, fot-li! Mai és prou!! Molts ànims des d'Alforja 💪💪💪.. Ojalá estés més aprop de tots🤗🤗🥰

Ricard

Fa 1.249 dies

Ànims Marc
Molta Força Massafeu

Esther

Fa 1.250 dies

Vamos! 💪🏼
Un súper abrazo, familia!!

Lluis

Fa 1.250 dies

Vinga Marc! Un massafeu sempre assoleix tot el q es proposa

Gemma

Fa 1.250 dies

Vuestra actitud es digna de admirar!!

Miquel

Fa 1.250 dies

Força Marc!!!
Salut!!!

Carme M

Fa 1.250 dies

Força i a seguir endavant!
Massafeu ;-)